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相談内容
主治医より難病は医療費の助成が受けられるから手続きするように言われた。それはどんなものなのか。申請方法や申請先等教えてほしい。

対応
一般特定疾患治療研究事業（公費負担制度）といい、難病患者の医療費を助成する制度で、同時に提出いただく臨床調査個人票（主治医記載）のデータを治療研究に活用させていただくものでもあります。現在は130の特定疾患のうち56疾患がこの制度の対象となり、保険診療でかかった治療費の自己負担分のうち所得に応じた一部負担額を除いた額を公費負担として助成しています。（公費負担対象の56特定疾患一覧参照、重症認定など全額助成のものもある）
　申請方法は必要書類等（保健所備付けのものあり）を用意し、住所地を管轄する保健所に提出します（郵送も可）。疾病によってはＸ線フィルム等提出が必要になる場合や生計中心者の就労状況により提出する所得証明書類が異なりますので、事前に住所地を管轄する保健所にお問い合わせください。お住まいの管轄保健所の連絡先をご案内いたします。
　申請受理後、内容の審査を行い対象者であると決定されると「特定疾患医療受給者証」が管轄保健所を経由して申請者に交付されます。医療機関及び薬局等に受給者証を提示してください。その受給者証に記載されている月額自己負担限度額（外来・入院）以内の場合には医療費の助成対象となりませんが、超えた場合には助成対象となり、申請した疾患に関する治療や検査、投薬、当該疾患に付随して発現する傷病に対する医療にも適応されますので医療費の負担はかなり軽減されます。しかし、申請しなければ利用できない制度であり、毎年更新が必要（毎年6月〜8月末）となりますのでご注意ください。
　なお、申請書を保健所で受理された日から受給者証が交付されるまでの期間に特定疾患に関して、自己負担限度額以上医療費を支払った場合は保健所に療養費の請求ができますので、領収書等紛失しないよう保管してください。医療費の払い戻しについては住所地を管轄する保健所にお問い合わせください。

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相談内容
子どもが難病と言われた。毎月病院にかからないといけないしお金がかかる。何か利用できる制度はないのか。

対応
　茨城県内に住所を有する18歳未満の方（認定後は20歳未満まで延長可）で、11疾患群（対象疾患群参照）のうち別に定める対象疾患で認定基準に該当する場合、特定の疾患の治療についての医療費の一部を公費で助成する小児慢性特定疾患の医療費助成制度があります。（重症認定など全額助成のものあり）これは同時に提出いただく医療意見書（主治医記載）のデータを治療研究に活用させていただくものでもあります。
　申請方法は必要書類等（保健所備付けのものあり）を用意し、児童の住所地を管轄する保健所に提出します（郵送も可）。申請者により必要な書類が異なりますので、事前に児童の住所地を管轄する保健所にお問い合わせください。お住まいの管轄保健所の連絡先をご案内いたします。
　申請受理後、内容の審査を行い対象者であると決定されると「医療受診券」が管轄保健所を経由して申請者に交付されます。医療機関及び薬局等に受診券を提示してください。月額自己負担限度額（外来・入院）は、国の制度と茨城県の制度とでは、自己負担限度額の取り扱いが異なりますが、申請した疾患に関する治療や検査、投薬、当該疾患に付随して発現する傷病に対する医療にも適応されますので医療費の負担はかなり軽減されます。しかし、申請しなければ利用できない制度であり、毎年更新が必要となりますのでご注意ください。
　なお、申請書を保健所で受理された日から受診券が交付されるまでの期間に申請疾病に関して、自己負担限度額以上医療費を支払った場合は保健所で払い戻しの手続きを行うことができますので、領収書等紛失しないよう保管ください。詳しくは住所地を管轄する保健所にお問い合わせください。

＊ 対象疾患群
�@悪性新生物　　　　�A慢性腎疾患　　　　　�B慢性呼吸疾患
�C慢性心疾患　　　　�D内分泌疾患　　　　　�E膠原病
�F糖尿病　　　　　　�G先天性代謝異常　　　�H血友病等血液・免疫疾患
�I神経・筋疾患　　　�J慢性消化器疾患

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相談内容
自分は難病で医療費の助成を受けているが、その他には何もしてもらえていない。なんとか生活しているがそれでも大変だ。隣町では難病の人にお金が出ると患者会の人が言っていた。それは自分ももらえるのか。どうすればもらえるのか教えてほしい。

対応
　難病患者見舞金制度といい、難病患者の生活を支援することを目的に医療費公費負担制度適応となる一般特定疾患患者の方で、保健所に申請をして「一般特定疾患医療受給者証」（各市町村によっては「特定疾患登録者証」も）をお持ちの方に対して見舞金支給される制度があります。
　この制度は各市町村で独自に行っているものであり、実施内容等が各市町村によって異なり、実施していない市町村もあります。（見舞金制度実施市町村一覧参照）また、申請しなければ給付を受けられません。詳しくはお住まいの市町村の担当課の連絡先をご案内しますので、お問い合わせください。

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相談内容
パーキンソン病の母を自宅で介護している。最近病状が悪化し、家族だけで看ていくのも大変になってきた。障害者手帳は持っていないが「一般特定疾患受給者証」は持っている。知人から65歳にならなくても病気によっては介護保険の該当になるものがあると言われた。年齢は57歳だが、母はそれに該当するのか。また対象となる疾患にはどのようなものがあるのか。

対応
　介護保険制度でのサービスが受けられます。一般には65歳以上の方とよく言われますが、40歳以上65歳未満の方でも日常生活を送る上で、介護保険特定疾病（16種類）という加齢に伴う病気が原因で支障をきたす為に介護が必要であると認定された場合には、第2号被保険者となり介護保険サービスを利用できます。特定疾病以外の原因で介護が必要になった場合は、介護保険の対象となりませんし、下記の16種の疾病のいずれかに該当し医療保険に加入されている方が介護保険の申請を行い、認定されて初めて利用できるものですので、ご注意ください。申請方法やサービス利用までの流れ、利用できるサービスなど詳しい内容については、お住まいの市町村の介護保険担当窓口の連絡先をご案内いたしますので、お問い合わせください。

＊ 特定疾病の種類

�@ 初老期における認知症 �A 脳血管疾患（外傷性を除く） �B 筋萎縮性側索硬化症 �C 多系統萎縮症 �D 脊髄小脳変性症 �E 早老症 �F 糖尿病性神経障害、糖尿病性腎症および糖尿病性網膜症 �G 進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症およびパーキンソン病

�H 閉塞性動脈硬化症 �I 慢性閉塞性肺疾患 �J 関節リウマチ �K 後縦靭帯骨化症 �L 脊柱管狭窄症 �M 骨折を伴う骨粗しょう症 �N 末期がん（医師が一般に認められている医学的知見に基づき、回復の見込みがない状態に至ったと判断したもの） �O 両側の膝関節または股関節に著しい変形を伴う膝関節症

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相談内容
難病で入退院を繰り返し、昨年末に会社を辞めさせられた。今は月に1回の通院で症状も落ち着いている。病気を理解してもらった上でもう一度働けないだろうか。難病相談・支援センターではこういう相談にも対応してもらえるのか。

対応
難病相談・支援センターでは就労支援も行っております（職業斡旋はしておりません）。ご本人様の病状を考慮した上で、問題点や不安点を一緒に考え、就業ニーズに対応して然るべき機関（障害者就業・生活支援センターやハローワーク、いばらき就職生活総合支援センター等）をご紹介し、連携しながら就労に向けてサポートしていきます。また、必要に応じて病気の理解を深めていただくための啓発活動を関係機関や雇用主（雇用主候補）に対しても行っております。
　苦労して就労できても病状の悪化や症状の進行、職場での理解が得られず雇用の継続が困難になる等、難病の方は疾患管理と職業生活の両立が難しく、就労後もサポートが必要となる場合が多いのが現状です。その都度、一緒に考え、できる事から取り組み、就労に繋げていけるように相談援助を行っていきますので、疑問点や不安点、ご希望を遠慮なくおっしゃってください。
　なお、障害者手帳を取得している場合には、地域障害者職業センターがハローワーク（公共職業安定所）と協力して、就職に向けての相談、職業能力等の評価、就職前の支援から就職後の職場適応のための援助まで、個々の障害者の状況に応じた継続的なサービスを提供してくれます。連絡先をご案内しますので、ご利用にあたっては、事前に電話かファックスでお問い合わせください。

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相談内容
主治医より手術するように言われたが、インターネットで調べたら今までの治療法でも十分効果があり、手術をしない方がいいという書き込みもあった。できれば手術はしたくない。主治医の先生とはゆっくり話をする機会もないし、他の先生にも診てもらった方がいいのだろうか。どうしたらいいのか迷っている。

対応
　ご自身の治療方法に関することだけにとてもご不安ですよね。主治医の先生から詳しい手術の内容や方法、手術を受ける事によって得られる効果や病状の改善はどのようなものなのか、等納得できるまでお話を伺えるのが一番ですが、努力してもなかなか難しい場合には、他の医師の意見を伺い、納得して治療を受ける為にも「セカンドオピニオン」という方法があります。これは、主治医から与えられた診断・治療の資料を基に、専門医が今後の治療に関する意見を提供し、参考にしていただくことを目的とするもので、診察ではない為検査や治療行為（薬剤投与、処置）は行いません。また、自由診療で健康保険は適用となりませんので、各病院で定められた料金をお支払いいただくようになりますので、ご注意ください。お近くのセカンドオピニオン外来とその連絡先をいくつかご紹介しますので事前にお問い合わせし、料金や必要書類等を確認の上お申し込みください。
　「セカンドオピニオン」というと他の先生にかかると今の先生に悪いのでは・・・とおっしゃる方がいらっしゃいますが、現在では一般的にも知られ、多くの方が実際に利用し、ご自身の治療方針を決められています。ご自身が納得して治療を受ける為にも、まずは主治医とよく相談し、それでも難しい場合にはセカンドオピニオン外来の受診をお薦めします。