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茨城県難病相談支援センターの業務
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難病とは、原因が不明であり治療方法が確立しておらず、経過が慢性的で経済的な負担を伴うことが多い疾病であります。
そうした患者ニーズを的確に把握した上で、安心した療養生活・地域生活を送ることができるように支援するとともに、地域との保健・医療・福祉関係者及び患者家族会等との連携強化を図っていきたいと考え、平成17年5月25日に茨城県からの委託を受け筑波大学附属病院内に『茨城県難病相談・支援センター』が開設されました。
また、地域交流事業や難病相談会、講演会、研修会の実施により県民等への難病に関する周知・啓発活動や、保健所が行う難病対策事業にも積極的に協力していきたいと考えています。
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1. 難病についての相談(電話・面談【予約制】・FAX等)
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ご相談は、電話・FAX・面接にてお受け致します。難病患者の療養・生活上での問題に対して、個別的・具体的な支援を電話や面談により実施致します。必要に応じ、地域の関係機関へのご紹介もさせていただきます。また、相談内容によりましては、お時間を頂く場合がございます。
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2. 情報収集と情報提供
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難病に関する保健・医療・福祉施策についての情報提供を行います。
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3. 難病に関する個別相談会や講演会・研修会の実施
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患者様やご家族を対象とした講演会や個別相談会を茨城県内各地で実施していきます。また、医療保健福祉関係者を対象とした研修会情報も随時掲載していきます。開催案内につきましてはトップページに掲載しておりますのでご参照下さい。
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4. 患者会・家族会の活動支援
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茨城県難病団体連絡協議会が行う地域交流会などの支援を行います。地域交流事業情報についてもトップページに掲載しておりますのでご参照下さい。
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5. 茨城県や保健所が行う,難病対策事業への協力
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茨城県や保健所が行う、難病対策事業に協力します。
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