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難病とは
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茨城県難病団体連絡協議会 との地域交流事業 |
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神経難病医療にかかる 医療機関情報 |
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茨城県難病相談支援センターの業務 |
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難病とは、原因が不明であり治療方法が確立しておらず、経過が慢性的で経済的な負担を伴うことが多い疾病であります。
そうした患者ニーズを的確に把握した上で、安心した療養生活・地域生活を送ることができるように支援するとともに、地域との保健・医療・福祉関係者及び患者家族会等との連携強化を図っていきたいと考え、平成17年5月25日に茨城県からの委託を受け筑波大学附属病院内に『茨城県難病相談・支援センター』が開設されました。 また、地域交流事業や難病相談会、講演会、研修会の実施により県民等への難病に関する周知・啓発活動や、保健所が行う難病対策事業にも積極的に協力していきたいと考えています。 |
| 1. 難病についての相談(電話･面談【予約制】･FAX等) |
ご相談は、電話・FAX・面接にてお受け致します。難病患者の療養・生活上での問題に対して、個別的・具体的な支援を電話や面談により実施致します。必要に応じ、地域の関係機関へのご紹介もさせていただきます。また、相談内容によりましては、お時間を頂く場合がございます。 |
| 2. 情報収集と情報提供 |
難病に関する保健・医療・福祉施策についての情報提供を行います。 |
| 3. 難病に関する個別相談会や講演会・研修会の実施 |
| 患者様やご家族を対象とした講演会や個別相談会を茨城県内各地で実施していきます。また、医療保健福祉関係者を対象とした研修会情報も随時掲載していきます。開催案内につきましてはトップページに掲載しておりますのでご参照下さい。 |
| 4. 患者会・家族会の活動支援 |
| 茨城県難病団体連絡協議会が行う地域交流会などの支援を行います。地域交流事業情報についてもトップページに掲載しておりますのでご参照下さい。 |
| 5. 茨城県や保健所が行う，難病対策事業への協力 |
| 茨城県や保健所が行う、難病対策事業に協力します。 |
| 6. 小児慢性特定疾患児ピアカウンセリング事業 |
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茨城県難病相談支援センターでは、小児慢性疾患児を養育している親または養育した経験をもつ親等が、ピア相談員として、小児慢性疾患児の親等の不安や悩みを軽減するための助言・相談活動に必要な基礎知識や技術を習得することを目的とし、養成研修を実施しております。 ピア相談員には、子育てのこと、学校での生活のこと、周囲の方との付き合い方など、普段感じている不安や悩みを何でもお話してください。先輩の一人として、そして仲間の一人として、より良い解決策を共に考えていきましょう。 ピア相談員養成研修情報はトップページに掲載してありますのでご参照下さい。ピア相談員養成研修は年１回（３日間研修）の開催となります。研修会場には保育室もご用意しており、看護師・保育士を配置しておりますのでお子様をお連れの方でも安心してご参加頂けます。 皆様方のご参加を心よりお待ちしております。 |
| 難病に関する相談 |
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場 所
〒305-8576 茨城県つくば市天久保２−１−１ 相談スタッフ
社会福祉士・臨床心理士 相談時間
月曜〜金曜 （土日祝日を除く） ※ 相談内容については，秘密を厳守致します。
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