平成26年度 第3回研修会を行いました。

日立・高萩・北茨城

「神経難病講演会・相談会・交流会2015」研修会報告

     〜みんなで、難病になっても安心して暮らせる茨城をつくりましょう〜

 

第3回チラシ

梅や山桜の咲く早春,難病になっても安心して暮らせる地域をつくろうと呼びかけて,神経難病のある人・家族・地域の支援者と共に,茨城県難病相談支援センターと茨城県日立保健所の主催によって開催しました。84名の方々にご参加頂きました。

第3回研修会の特徴は①半日で神経難病講演会・相談会・交流会・グループワークとプログラムを充実したこと,②日立・高萩・北茨城の県北エリアを対象に,難病のある人・家族,難病4団体,エリア内の保健・福祉・就労・職業に関わる4関係機関が協働で開催したことです。

第1部は楽しい交流会。難病のある人・家族・支援者が二重の輪になって椅子に掛けた会場で,今回の研修会を共催頂いた難病団体・地域の関係機関の紹介と一言づつの挨拶,そして会場に響く参加者の大きな拍手の中でスタートしました。
キーボードの演奏に合わせて懐かしい歌をみんなで一緒に大合唱。手足を動かし,七色のスカーフを頭上高くリズムに合わせて左右に振り,カタカタと鳴子を鳴らし,広い会場は楽しい雰囲気で一杯になりました。

第3回研修会写真(1)

参加者の緊張が和らぎ笑顔になったところで,第2部の神経難病講演会です。専門医が「神経難病の障害と症状の考え方」についてパワーポイントを使用して神経難病の病態・症状・治療、共通する障害やケアについて丁寧に講演。参加者は「とても分かりやすく理解できた」「これからの症状について分かった」,「神経難病について受講できる機会がほとんどないので良い機会だった」と,感想を述べていました。
第3部は,県北エリアの関係機関が担当する難病相談会。
①福祉相談は日立市 障害福祉課,②職業相談はハローワーク日立,③就労と生活相談は障害者就労・生活支援センターまゆみ,④難病健康相談は日立保健所,⑤神経難病医療相談は茨城県難病相談支援センター専門医と相談員が,其々ブースに分かれてゆっくりと相談できました。

一方,フロアでは,パーキンソン病・筋無力症・多発性硬化症の当事者が集まってグループワーク。3つのグループはそれぞれ輪になり,悩んでいる毎日の体験を話しあい,先輩の当事者は発病して数か月の当事者に,「大切なのは毎日の生活。外に出てみんなで交流しよう」と,やさしくピアサポートしてくださいました。
初めて患者会に参加した若いご夫婦は「楽しかった、外に出ることに自信がついた」,「踊って歌って楽しい時間を過ごせて本当に久しぶりで晴れやかな気分になりました」と,嬉しさ一杯のお顔でした。

 

参加者のみなさまから「交流会は楽しかったし,講演会は神経難病について学べた,相談会も良いアドバイスをいただき少し気持ちが楽になった」「親切かつ愛情あふれる行政サービスという新鮮さを感じた」,「難病について周知不足である,もっとPRを要する」など,率直な感想をいただきました。昨年,難病医療法が40年を経てスタートしました。難病のある人と家族が安心して希望を持って暮すことを目指してエリアを決めて,平成27年度も当事者・家族の皆様と難病団体・地域の関係機関と開催してまいります。

今回の第3回研修会開催につきましては,県保健予防課のご支援を頂きました。


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